Help Marina Leven: ‘’ik kan nu niet de moeder zijn die ik had willen zijn’’
Marina (39) uit Leimuiden is ernstig ziek, ze lijdt namelijk aan het Ehlers Danlos Syndroom. ‘Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen’’, vertelt ze.
‘’Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, afkomstig uit Leimuiden, getrouwd met een ontzettend lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.’’ Maar helaas kan Marina niet de echtgenote of moeder zijn die ze graag had willen zijn. ‘’Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen. Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven.’’
Ze heeft dan ook dringend een operatie nodig. ‘’Bij hersenstamcompressie kunnen diverse lichamelijke functies beschadigen of uitvallen wat een direct levensgevaar betekent. Er is momenteel maar één arts in heel Europa die deze aandoening opereert in combinatie met hEDS. Deze neurochirurg zit in Barcelona.’’
Omdat er in Nederland momenteel onvoldoende kennis is, wordt de operatie niet uitgevoerd. ‘’Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat.’’ Vertelt Marina. ‘’Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik hulp nodig.’’
Wil jij Marina helpen? Klik dan hier.