Help Marina Leven: ‘’ik kan nu niet de moeder zijn die ik had willen zijn’’

Marina (39) uit Leimuiden is ernstig ziek, ze lijdt namelijk aan het Ehlers Danlos Syndroom. ‘Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen’’, vertelt ze. 

‘’Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, afkomstig uit Leimuiden, getrouwd met een ontzettend lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.’’ Maar helaas kan Marina niet de echtgenote of moeder zijn die ze graag had willen zijn. ‘’Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen. Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven.’’

Ze heeft dan ook dringend een operatie nodig. ‘’Bij hersenstamcompressie kunnen diverse lichamelijke functies beschadigen of uitvallen wat een direct levensgevaar betekent. Er is momenteel maar één arts in heel Europa die deze aandoening opereert in combinatie met hEDS. Deze neurochirurg zit in Barcelona.’’

Omdat er in Nederland momenteel onvoldoende kennis is, wordt de operatie niet uitgevoerd. ‘’Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat.’’ Vertelt Marina. ‘’Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik hulp nodig.’’

Wil jij Marina helpen? Klik dan hier.


Meer nieuws

Advertorial Voor Kinderen gisteren 13:57

Rekenen en probleemoplossend vermogen bij kinderen – De Praktijk4Kids helpt

Probleemoplossend vermogen gaat om het herkennen van een probleem, vaardigheden hebben om met problemen om te gaan, vaardigheden hebben om oplossingen te bedenken en uiteindelijk het kiezen van de beste oplossing. Probleemoplossend vermogen speelt een belangrijke rol bij het rekenen. Stagiaire bij De Praktijk4Kids, Mirjam van Zanten, heeft hier onderzoek naar gedaan in het kader van haar afstuderen aan de Universiteit van Utrecht.

Sport gisteren 04:08

Heemskerk 6e in eerste individuele olympische finale

Het is Femke Heemskerk niet gelukt haar eerste olympische individuele medaille te halen. De Roelofarendsveense werd 6e op de 100 meter vrije slag. Toch kan ze terugkijken op een uitstekende finale.

Politie 29 jul. 2021 14:50

34 bekeuringen uitgeschreven tijdens verkeerscontroles op N207

Wekelijks controleert het Team Verkeer van de politie in Noord-Holland in het kader van het project Hotspot op een plaats in de regio waar in verhouding veel ernstige aanrijdingen plaatsvinden of verkeersgevaarlijke situaties ontstaan. Dit keer was het de beurt aan de N207.

Sport 29 jul. 2021 11:48

Finaledag Kaag en Braassemcup bij ROAC

Ook dit jaar zal er door voetballend Kaag en Braassem weer gestreden worden om de Kaag en Braassem Cup. De opzet is dit jaar wel anders dan we gewend waren. 

Sport 29 jul. 2021 07:19

Heemskerk door naar finale

Voor het eerst staat Femke Heemskerk in een individuele olympische finale. De 33-jarige zwemster uit Roelofarendsveen plaatste zich afgelopen nacht met 52,93 seconden als zesde voor de strijd om de medailles op de 100 meter vrije slag. Het was haar op één na beste tijd ooit op die afstand.