Help Marina Leven: ‘’ik kan nu niet de moeder zijn die ik had willen zijn’’

Marina (39) uit Leimuiden is ernstig ziek, ze lijdt namelijk aan het Ehlers Danlos Syndroom. ‘Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen’’, vertelt ze. 

‘’Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, afkomstig uit Leimuiden, getrouwd met een ontzettend lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.’’ Maar helaas kan Marina niet de echtgenote of moeder zijn die ze graag had willen zijn. ‘’Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen. Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven.’’

Ze heeft dan ook dringend een operatie nodig. ‘’Bij hersenstamcompressie kunnen diverse lichamelijke functies beschadigen of uitvallen wat een direct levensgevaar betekent. Er is momenteel maar één arts in heel Europa die deze aandoening opereert in combinatie met hEDS. Deze neurochirurg zit in Barcelona.’’

Omdat er in Nederland momenteel onvoldoende kennis is, wordt de operatie niet uitgevoerd. ‘’Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat.’’ Vertelt Marina. ‘’Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik hulp nodig.’’

Wil jij Marina helpen? Klik dan hier.


Meer nieuws

Sport gisteren 12:47

EMM'21 komt goed weg in Voorschoten

Afgelopen zaterdag de wedstrijd in- en tegen Voorschoten, een ploeg met uitschieters naar boven en naar onderen met veel doelpunten.

Overige 26 nov. 2022 11:44

Fietsers gewond bij ongeval Floraweg

Bij een aanrijding tussen twee fietsers zijn zaterdagochtend twee fietsers gewond geraakt. Het ongeval gebeurde op de Floraweg in Roelofarendsveen.

Overige 25 nov. 2022 21:45

Traumahelikopter landt voor gevallen fietser

Vrijdagavond werden de hulpdiensten, waaronder een traumahelikopter, opgeroepen voor een eenzijdig ongeval op de Stationsstraat in Roelofarendsveen. Ter plaatse bleek een fietser te zijn gevallen.

Verkeer en vervoer 25 nov. 2022 13:59

ValOpShop komt naar het Sportpad in Roelofarendsveen

Fietsen in het donker zonder licht? De kans op een ongeluk schiet omhoog. Veel fietsers staan er niet bij stil en wagen zich op goed geluk in het verkeer. Op woensdag 30 november 2022 komt wethouder Dolf Kistemaker kijken of hij voldoende opvalt in het donker. Dan staat de ValOpShop op het Sportpad in Roelofarendsveen.

Overige 23 nov. 2022 12:38

Hans Klok opent Veense barbershop

Sinds begin oktober is First Trim Barbershop gevestigd aan het Noordeinde in Roelofarendsveen. Afgelopen zaterdag was de officiële opening. Die werd verricht door niemand minder dan de wereldberoemde illusionist Hans Klok.